Paula Philipson Høiby

Læs Paula Philipson Høibys ærlige og oprigtige historie her

Paula Høiby-05I februar 2017 besluttede jeg mig for at blive opereret hos Apex Spine Center i München hos Dr. Schubert og har først efter at være mere sikker på resultaterne ville dele min historie. Nu er der gået 3 måneder og her er lidt om mit forløb:

Jeg er 40 år, normal slank og har hele mit liv været meget aktiv sportsmæssigt, men i en periode på ca. 3-4 år fik jeg gradvis mere og mere ondt i ryggens/lændens højre side. Særligt forværredes min tilstand mere og mere ifm den sport jeg udøvede på det tidspunkt (tennis, beach volleyball og almindelig løb). Jeg troede først, at jeg måske led af endometriose og men fik bekræftet, at det var det ikke hos en gynækolog. Mine smerter gik ikke ned i benene, så jeg havde ikke de klassiske symptomer på en diskusprolaps.

I slutningen af 2015 måtte jeg droppe helt beach volley-ball samt tennis, og jeg besluttede mig for dedikeret at forsøge at træne mine ryg for at få smerterne til at gå væk. Træningen hjalp ikke og jeg blev mere og mere nervøs for, hvad det kunne være og frygtede det værste.

Jeg fik i juni 2016 igennem min sundhedsforsikring først røntgen billeder (som ikke viste noget særligt) og derefter en MR scanning, som viste at jeg havde en meget degenereret diskus mellem L5 og S1, en mindre diskusprotrusion samme sted (som dog ikke klemte nogen nerve) samt modic forandringer.

Da der var meget splittede holdninger omkring modic forandringerne brugte jeg ekstrem meget tid på at få overblik over disse holdninger og forsøgte mig frem med forskellige behandlingsformer – primært fysioterapi ift diskusprotrusionen (især McKinsey øvelser i en meget høj frekvens) og smertestillende. Mine smerter og stivhed i ryggen om morgenen tiltog og i starten af efteråret begyndte smerterne især at melde sig om natten og min nattesøvn blev påvirket markant. Smerterne tiltog for det meste i løbet af dagen, når ryggen kom i gang og jeg ikke provokerede den for meget, men jeg var udmattet og smerterne vendte tilbage hver nat.

Jeg startede et forløb på Gentofte Sygehus reumatologi afdeling, hvor jeg kom på en 14 dages intensiv smertestillende kur bestående af stærke iprener og stærke panodiler. Det hjalp i en periode (mens jeg tog pillerne), men da jeg stoppede med at tage pillerne begyndte smerterne igen og det hjalp ikke at tage smertestillende inden jeg sov. Jeg lavede i al denne periode ryg øvelser af den slags, som jeg nu kunne om morgenen trods udmattelse og trods smerterne om morgenen og lavede øvelser igen, når jeg havde overskud om aftenen inden jeg sov. Hver gang jeg trænede det mindste mere end de små morgenøvelser, som jeg lavede, så blev jeg hårdt straffet af øget smerte og stivhed. Det var en stor forandring i mit ellers meget aktive sportsliv.

I juleferien forsøgte jeg, at crosstraine med næsten ingen styrke i 15 minutter og lavede nogle få elastik øvelser i et træningscenter – helt vildt mild træning og oplevede til at starte med, at det var da gået meget godt. Den efterfølgende morgen kunne jeg næsten ikke stå ud af sengen og de smertestillende piller hjalp overhovedet ikke. Jeg forsøgte at ligge i forskellige stillinger i sengen hele dagen smågrædende, fordi smerten bare ikke ville gå væk. Jeg kunne ikke se, hvordan jeg skulle finde en vej ud af min tilstand. Jeg havde ikke tillid til pencillin-kuren fra Modic-klinikken af flere årsager, som jeg ikke vil komme ind på her, så det var ikke en mulighed.

Jeg tog til min sidste kontrol på Gentofte Sygehus, hvor de tørt konstaterede, at de ikke kunne gøre mere for mig. Jeg måtte bare tage smertestillende resten af mit liv. De ville ikke henvise mig til noget andet sted eller følge op på min tilstand fx et år senere. De ville ikke henvise til en ny MR scanning. Jeg var chokeret over at stå overfor en specialist, som på ingen måde kunne guide mig videre – jeg er kun 40 år og en ressourcestærk hårdt arbejdende person, som var ved at få smadret sit liv og potentielt kunne blive en belastning for samfundet i stedet for en bidragene ressource.

Jeg spurgte til hvilke evt. muligheder der var indenfor kirurgi og lægen fik sagt, at der på sigt potentielt ville kunne tales om en stivgørende operation. Det var det eneste, der blev foreslået og under hårdt pres for at få udsigt til noget. Min mand, som er fysioterapeut, har en stærk holdning til, at det er absolut sidste udvej og har set utroligt mange tilfælde, hvor en stivgørende operation enten går galt eller forværrer situationen. Der er store risici forbundet med en sådan operation og så desperat var jeg ikke helt, men tæt på.

Jeg skulle kort tid herefter på skiferie med min familie, hvor jeg ikke turde kaste mig ud i skiløb, så jeg brugte i stedet tiden på at researche på nettet. Jeg søgte efter, hvor man i verden man er længst fremmed med rygkirurgi og alt pegede på enten USA eller Tyskland. Jeg fandt frem til en klinik i München, som benyttede en meget skånsom operationsteknik – Apex Spine Center. Min mand hjalp mig til at forstå elementerne i det udemærkede materiale, der er at finde på klinikkens hjemmeside, og jeg læste hvad jeg kunne om Dr. Schubert for at sikre mig, at jeg kunne stole på ham. Vi fandt kun overbevisende materiale og besluttede os for at få en konsultation hos ham. Det var den bedste beslutning, som jeg længe har taget.

Jeg tog til München den 14. Februar, hvor jeg på 1,5 time fik taget røntgen, MR scanning og var inde og snakke med Dr. Schubert sammen med hans radiolog. Utrolig effektivt og professionelt. Han var utrolig ærlig om, hvad han mente om min sag, og at han ikke kunne garantere noget, men forventede at kunne gøre en forskel ift mine smerter. Han var også ærlig med at fortælle, at jeg altid ville være en rygpatient og ville skulle passe på min ryg – han var med andre ord ikke nogen miracle mager. Han forklarede, hvad han ville gøre – kan bedst læses på Apex Spine Centers hjemmeside.

Den efterfølgende dag lå jeg på operationsbordet kl 8.30 om morgenen i lokalbedøvelse og efter lidt over en time var jeg retur på patienthotellet. Jeg fik et korset på og lå på patienthotellet en nat. Vi kunne i princippet rejse hjem på dag 2 efter operationen men valgte at vente en ekstra dag. Efter 2 dage kunne jeg droppe al smertestillende og havde ingen smerter om natten eller om dagen. Jeg var hjemme fra arbejde i 30 dage havde korset på i 6 uger. Jeg går til genoptræning hos en dansk fysioterapeut.

Jeg har kunne mærke uge for uge, hvordan min ryg bliver stærkere og kan tåle mere og mere. Jeg har ikke udfordret ryggen med løb endnu (venter 1 år med det), men har genotrænet i vandbassin og med øvelser derhjemme og gået en frygtelig masse samt begyndt at stand-up-padle på et surf board og kan lege med mine børn i haven med fx badminton.

Det er stadig work in progress, jeg har i maj 2017 stadig modic forandringer, viser MR scanning foretaget 1 år efter den jeg fik taget i DK, men jeg er som et nyt menneske ift min situation i julen 2016. Jeg tør ikke tænke på, hvor jeg havde været nu, hvis ikke jeg havde fået foretaget operationen, og jeg er utrolig glad for min beslutning. Hvor meget smerterne har skyldtes selve modic forandringerne vides ikke med sikkerhed. Som Dr. Schubert sagde, så opererer han mennesker og ikke billeder og han anser MR scanningen, som et støtteværktøj og lytter til den enkelte patients historie og situation.

Det lader til, at man i Danmark (og også i andre lande) holder fast i den traditionelle stivgørende operation (uden at overveje og i særdeleshed at informere patienter om andre mulige operationsmuligheder, som fx mikrokirurgi eller Dr. Schuberts egenudviklede metode). Konservativ behandling (træning) bør altid prøves først før kirurgi, men jeg har om nået trænet og trænet og gjort alt hvad fysioterapeuterne har anbefalet, men det har bare ikke hjulpet på mine smerter.

Jeg synes patienterne skal kende alle eksisterende muligheder, som eksisterer på markedet med de fordele/ulemper/risici, der er for hver metode. Operationen, som jeg fik foretaget, kan ikke nødvendigvis have samme effekt på alle med rygsmerter, da alle har en forskellig historie. Man gør sjældent op, hvad det koster for den enkelte at gå i smertehelvede i lang tid, men jeg er sikker på at det foruden de personlige omkostninger for familie og den enkelte også koster langt mere end det operationen har kostet.

Det har været alle pengene værd for mig. Man skal være bevidst om at hvert tilfælde er forskellig, men man skal også kende sine reelle muligheder – som del af det europæiske fællesskab bør vi netop også som patienter tænke længere end til de danske grænser, når vi skal behandles af sundhedssystemet og drage nytte af den fælles udvikling, der er i hele Europa.

Jeg kan på det varmeste anbefale Dr. Schubert og det ekstrem professionelle forløb, som jeg har været igennem hos Apex Spine Center i München.

Dette skrev Paula til MinRyg på facebook den 16. maj 2017